Aprobada y publicada en el BOE la Ley ELA

El Senado ha dado el ‘sí’ unánime a la Ley ELA y ya ha quedado publicada en el BOE a fecha de 24 de octubre de 2024. El Gobierno tiene un año para elaborar un reglamento que esclarezca los detalles sobre su financiación.

“Si se aprobara la Ley ELA supondría muchos cambios. Uno de ellos provocaría que las personas enfermas de ELA dejarían de ser entendidas como ‘no recuperables’ y, como consecuencia de ello, estarían integradas en ese estado del bienestar del que han sido excluidos, además de hacer de nuestra sociedad algo mejor”. Estas palabras, mencionadas por Fernando Martín, presidente de conELA, ya son una realidad.

Más de 3000 pacientes podrán estar protegidos en el estado de bienestar después de aprobarse, primero en el Congreso y luego en el Senado, con su correspondiente publicación en el BOE.

Según Fernando Martín, la enfermedad “más cruel y más devastadora para el enfermo y la familia respectivamente” ha sido históricamente algo para ricos debido a su elevado coste. Próximamente se facilitarán herramientas, medios y formación para cuidadores, mejorando la calidad de vida tanto de los afectados como de sus familiares.

El 10 de octubre fue un día histórico para todos los pacientes, cuidadores, familiares y asociaciones que se dedican a tratar la ELA. El pleno del Congreso aprobó la Ley ELA por unanimidad de toda la cámara, lo que permitirá:

• Agilizar la evaluación de dependencia.

• Garantizar cuidados las 24 horas a pacientes en fase avanzada.

• Proteger a los cuidadores de personas con enfermedades de alta complejidad y curso irreversible.

Por primera vez en mucho tiempo, todos los diputados se pusieron de acuerdo en una votación que terminó con un sonoro y largo aplauso, también unánime.

Principales cambios que introduce la Ley ELA

1. Agilización de los trámites de dependencia: Se reconoce la situación de dependencia y discapacidad de las personas con ELA y otras enfermedades neurológicas de curso irreversible y alta complejidad. Se introduce un procedimiento de urgencia con un plazo máximo de tres meses para la resolución del grado de discapacidad.

2. Cuidados integrales las 24 horas del día: La ley garantiza 24 horas de atención domiciliaria especializada para prevenir riesgos de muerte evitable en personas diagnosticadas con ELA y otras enfermedades en fase avanzada.

3. Mayor protección y amparo a los cuidadores: Las personas que hayan interrumpido su actividad laboral para dedicarse al cuidado de personas dependientes podrán mantener la base de cotización del último ejercicio.

4. Garantía de aparatos electrónicos: Se asegura que los pacientes que dependan de aparatos electrónicos para subsistir no sufran fallos en el suministro eléctrico.

5. Reforma de la Ley de Cohesión y Calidad: Se elimina la necesidad de demostrar mejoría o recuperación para acceder a servicios de rehabilitación como fisioterapia o logopedia, enfocándose en mejorar la calidad de vida y la autonomía del paciente.

6. Creación de un registro estatal de enfermedades neurodegenerativas: Se actualizará el documento de Sanidad sobre la atención a los enfermos de ELA, el cual llevaba diez años sin revisarse.

Además, los partidos se han comprometido a:

• Mejorar la formación de los profesionales sanitarios en enfermedades neurológicas complejas.

• Capacitar a los cuidadores en el sistema de Dependencia.

• Incorporar servicios de fisioterapia, incluyendo su modalidad domiciliaria.

• Implementar una estructura para la investigación de la ELA.

• Financiar todas estas medidas, con un coste estimado de más de 200 millones de euros.

El impacto de la aprobación de la Ley ELA

El exfutbolista Juan Carlos Unzué, diagnosticado de ELA, se ha convertido en una de las voces más destacadas en la lucha por esta legislación. En febrero de 2024, en el Congreso de los Diputados, exigió voluntad y empatía a los políticos para tramitar la ley lo antes posible, con el objetivo de proporcionar las ayudas necesarias a los enfermos y sus familias.

Esta ley también busca reconocer a los enfermos como personas con discapacidad con un grado igual al 33% desde el momento del diagnóstico, permitiéndoles acceder a los derechos correspondientes y considerándolos «consumidores vulnerables».

Además, se impulsan cursos de formación para los profesionales sanitarios y cuidadores, con el fin de ofrecer una atención más especializada y efectiva.

Por su parte, los Ministerios de Sanidad y Derechos Sociales han anunciado medidas complementarias para priorizar la valoración de dependencia mediante trámites de urgencia, ampliar la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en rehabilitación y ortoprotésica, y actualizar el protocolo de atención sanitaria para la ELA.

Conclusión

La aprobación de la Ley ELA representa un paso crucial en el reconocimiento de los derechos de los pacientes y sus familias. Aunque la implementación completa de la ley tomará tiempo, su impacto será significativo, garantizando una mejor calidad de vida y apoyo para quienes enfrentan esta devastadora enfermedad.